ddaruma’s blog

クローン病の中学生の不定期なブログです。

クローン病の中学生ブログ始めてみました(2)

前回の続き

まあそのエレンタールのフレーバーは最初の感じだと、美味しいんじゃねって思ってました。もう過去形の時点で察しがつくと思いますが.....あんま美味しくなかったです。あんまっていうか美味しくないです。正直いろんな種類のフレーバー試したんですけど、どれも美味しくなかったです。しょがないといえばしょうがないんですけど、やっぱりまずいの嫌じゃないですか。

やっぱり美味しいのがいいんですよね。でも先生によれば他にも栄養剤あるけどエレンタール1番効くから。と言われ、納得せざるを得ない感じでしたね。その時は炎症が割とあって、腹いてぇし一日中トイレいるしで、症状良くなるなら何でもいいからやってほしいと思ってました。結局飲まないといけないので、なんとか飲めるフレーバーを探しました。

それでフレーバーの中で一番ましだったのがこの青リンゴフレーバーです。

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エレンタール単体だと酸味が強いんですよね。自分的にはそのエレンタールの酸味が一番苦手だったので酸味がほとんど消えるやつを探してました。

それが青リンゴフレーバーです。匂いは普通にいい匂いなんですけど美味しくはないです。ですけど自分的には一番これが良かったです。入院中1ヶ月ずっとエレンタール生活してたんですけど、スケジュール作ってエレンタール飲む時間をうまく組み込んで、なんとかエレンタールの飲む時間をわけてたわけですよ。

それでしばらくいけたんですけど、やっぱり液体のを毎日1200カロリー分全部エレンタールでとるのが辛くなってきて、看護師さんにもう飲みたくないと断固拒否しちゃいました。それで先生からの提案でゼリーにしてみる?といわれました。そのゼリーがわりと自分にとっては希望でしたね。人それぞれフレーバーや食べ方あると思います。

自分は以外と珍しいのか分からないんですけど、ゼリーわりといけたんですよね。なんかそのときは腹の痛みが無くなってたので、今度はご飯食べたいなってなってたんで何かしらかんで食べたいって思ったんですよ。そこでゼリーですよ。これが最初食べたとき確かにエレンタール特有の酸味は少し感じるんですけど美味しいと感じたんです。ゼリーにしてみて良かったのは食べる感じはそうなんですけど、量が減るんですよね。

ゼリーだとカロリーを液体よりも多く摂れるみたいです。そこからわりと絶好調になってきて、なんとかエレンタールの液体とゼリーを併用して1ヶ月乗り越えました。

そして運命の内視鏡です。

結果は............

 

良くはなってるけど、あともう一息かなとのこと。エレンタール1ヶ月やって痛み全くなかったので完全に良くなってるかなとか思ったんですけど、わりとまだ炎症ありました。


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入院当初(写真一枚)↑↑↑↑↑

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エレンタール1ヶ月やった後 (写真二枚)

さすがに先生も自分の泣きそうな辛い姿をみて見苦しいと思ったのか、ご飯を始めようと言ってくれました。

いやぁマジで先生優しい。そのとき先生はこのひとで本当に良かったと思いました。

まぁご飯このまま始めるわけにはいかないので、点滴の薬を始めることに。

それがレミケード。多分クローン病とか潰瘍性大腸炎の治療してる人たちならご存知の方が多いと思います。これは主に自分もやったエレンタールやペンタサで良くならなかったり、炎症がすごい強い人に使われます。わりと自分は軽症と思ってたんですが、点滴使ってるんで軽症よりの中等症って感じでした。

まずクローン病の人のお腹の中って、免疫が関係してるんですよね。

何か最初自分は精神的なアレかと思ってて、免疫の病気だとは思ってなかったんですが、どうやら自己免疫疾患という病気らしいんですよね。まぁ死に関係する病気ではないんですけど厄介な病気です。そのお腹に間違えて攻撃しちゃってる免疫を押さえられるのがレミケードという点滴の薬です。このレミケードとかの生物学的製剤っていう薬が出てきたおかげでクローン病の人も普通の人と変わりない生活ができるようになってきてます。まぁ今後の薬作ってくる人たちに期待ですかね。

ついでにエレンタールの味どうにかしてほしい!まずい!

ちょっと話とびましたが、自分はレミケードでご飯食べてもお腹痛くならなくなりました。いやぁ、おかゆ食べたときの嬉しさですよ。本当に最初のご飯嬉しかったです。そっから順調にいってわりと普通のご飯になってきました。

そしてついに退院日が決まり、ワクワクしてました。

ただ、自分はちょっと狭窄があるので一旦退院して、また次の外来でバルーン内視鏡について話す予定です。

ただいざ退院だ!ってなると病院の暮らしが快適すぎて若干寂しくなる模様.....

まぁ甘えんなって感じなんですけど、だいぶ快適でした。

それで自分の今のエレンタールの配分はなんと..........

エレンタールゼリー2回分だけであとはご飯食べていいんです!

いやぁこれは本当にアッパレですよ。自分の中ではエレンタールの配分とご飯どれだけ食べていいのかが一番大事でしたからね。

2回分は一回につき2個ゼリー食べます。

それでもだいぶ良いです。

あとエレンタールゼリーっていうのは、エレンタールをゼリーミックスで固めてゼリー状にしたものです。ゼリーだと量が減るんで、液体よりいいんですよね。

ちなみにこんな感じです↓↓↓↓↓


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とりあえず最近の自分はこんな感じです。

今は退院して少ししか経ってないです。

次から少しご飯でものせます。

明日は外来だ。

採血良くなってるといいけど。